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Sábado, 15 de abril de 2006, a las 03:20:20

¿Autismo o Asperger?

Quiero hacer una pequeña introducción. Visto está que esta entrada, con el tiempo, ha adquirido cierta relevancia, ha subido puestos en Google y recibe con una frecuencia cada vez mayor tanto visitas como comentarios, hasta el punto de casi cobrar vida por si sola.
No pretendo ni mucho menos sentar cátedra sobre el tema Asperger, pues no soy médico ni psicólogo, no he estudiado cientos de casos, solo pretendo exponer mi punto de vista de una una serie de impresiones que he recogido desde mi experiencia y la de gente que conozco e introducir al tema a aquellos que desconocen este aspecto de muchas personas. Si queréis más información rigurosa, os invito a seguir investigando, al tiempo que os sugiero comentar/continuar dicha investigación repasando al final de este articulo una serie de enlaces relacionados: que la visita no os resulte futil. :)


Quiero también aclarar (para aquellos que no conozcan el Síndrome de Asperger) que no pretendo justificar ni ensalzar cierto tipo de comportamientos y actitudes que en bastantes ocasiones no me parecen aceptables. Los Asperger son, diciendolo sin rodeos, a veces insoportables, pero no más de lo que son los 'normales' en otras ocasiones. Del mismo modo que poseen otras cualidades mucho mejores que el resto de las personas. Son sencillamente distintos.
A donde voy, hablo de esto por una razón sencilla: para mi saber de este síndrome fue importante en su momento, me ha ayudado mucho a comprenderme mejor, estar más cómodo conmigo mismo y con los demás y afrontar ciertos problemas que encontraba dentro de mi y en mis relaciones con los otros desde una perspectiva nueva. Y me apetece compartirlo con vosotros, porque no solo no me sorprendería, sino que directamente espero que más de uno de vosotros al leer esto se quede sorprendido al igual que yo y piense... 'yo eso lo conozco', y si es así, espero que os de alguna manera os aporte algo. Si os parece interesante, difundidlo, es un tema no muy conocido y que a mi me ha resultado útil.
Adelante pues, hermano
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...Este es un tema algo personal, y no he hablado de él no por pudor, sino sencillamente se metía en una linea que no me apetecía seguir en este blog.
Generalizando, y simplificando tal vez más de lo prudente, hablaré del fenomeno friki/geek desde un punto de vista distinto (lo que quiera que signifiquen tales palabras a estas alturas, y nunca usadas en tono peyorativo: yo mismo me considero ambas cosas), si se me permite, aunque matizo que no soy médico ni psicólogo.
Todo esto lo escribo debido a que estos ultimos dias he visto como prolifera y se reproducía un test en los blogs 'grandes' (llamese Microsiervos, JaviMoya, CuriosoPeroInutil, etc). Este test, que al contrario que los truños típicos de cadenitas email, lo clava bastante bien, pero tiene para mi un gran fallo, una confusión que me parece algo desafortunada: y es la de confundir 'autismo' con 'síndrome de Asperger'

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Contaré una historia, la de un niño que siempre se supo *diferente*. Desde pequeño ya le gustaba leer, dibujar, la ciencia, fijarse en su entorno de forma sistemática, etc (Cosas que sigue haciendo, de hecho ;). Y también supo y bastante pronto que esos gustos no los compartía con nadie, el resto de niños de clase eran por lo general más simples (ergo, "si nadie piensa como yo, el raro soy yo", concluyó acertadamente muy pronto). Le costaba pertenecer a un grupo, le elegían siempre el último para jugar al fútbol, no se juntaba siempre con los mismos amigos, y a menudo eran crueles con él por sus 'rarezas' y aficiones que no hacian daño a nadie.
Con el tiempo, al entrar en la pubertad, vio que cambiaban las claves sociales entres sus compañeros, reglas que de hecho nunca había llegado a entender. Así pues, acabó desarrollando el deseo de adaptarse, de camuflarse, empezó a hacer lo que los otros, como empezar a sacar malas notas en clase para pasar desapercibido (se sabía capaz de sacar sobresaliente, pero no podía soportar el peso de ser señalado por ello), metiéndose en algún lío por querer ser demasiado normal y no medir bien sus movimientos... o callar y quedarse observando, etc. (cosa que tuvo entonces un interesante efecto: se fue convirtiendo en una persona introspectiva y poco dada a intervenir; un solitario).
Y a pesar de todos sus intentos por pasar desapercibido, alguna de sus excentricidades siempre salia a flote, sus salidas de tono, incluso quienes no le conocían se olían inmediatamente que no era de los suyos, lo que le causaba frustración. Y de hecho solo en la universidad tuvo amigos realmente buenos, gente que se pareciera a él y con quien pudiera hablar de cosas interesantes. Ahora tiene 23 años, es feliz con su pareja, tiene buenos amigos, estudios casi completos; es razonablemente normal, y aunque conserva su identidad y sus peculiaridades, ha aprendido a no llamar tanto la atención. Pero de niño, sencillamente sabía que era raro; el caso es que por mucho tiempo realmente no creyó que hubiera nadie más como él, pues solo muy puntualmente podía sostener conversaciones que entonces le parecieran interesantes...
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Oír hablar de este trastorno por primera vez es una sorpresa (ni para bien ni para mal), sorpresa saber de ello y ver que tantas características definitorias y aparentemente inconexas se explicaban globalmente y en su totalidad dentro de un único "trastorno" (siempre entre comillas) perfectamente identificado: el Sindrome de Asperger. Finalmente, si este trastorno hasta tenía nombre, ¡no podía ser tan raro!

Aquí muestro una serie de características comunes, aunque aqui se puede encontrar una lista más amplia y detallada (aqui otra)
Se pueden mencionar:

● Pensamiento científico, sistemático, a menudo original e independiente. Ingeniosos a la hora de resolver problemas, pueden por ejemplo deducir un método propio para resolver un problema matemático, al tiempo que tienen dificultades para comprender el método que se les enseña en la escuela.
● Desafío a la autoridad, o bien 'pasotismo' ante ella. No suelen entender de 'jerarquias'.
● Incapacidad para seguir y entender las reglas del juego y del trabajo en grupo.
● Cierta torpeza física. Andar patoso o peculiar suele ser un ejemplo, no son tan conscientes de su entorno espacial inmediato, suelen tropezar con objetos más a menudo.
● En general poco gusto por el deporte, consecuencia aparente de los dos puntos anteriores.
● Se quedan absortos por detalles nimios para el resto de las personas, se pueden quedar fascinados y fijarse en detalles insignificantes, al tiempo que pueden ignorar cosas normalmente consideradas 'importantes'. Dan muy a menudo la impresión de estar 'en su mundo'...
● Desarrollada capacidad visual y espacial, por ejemplo para el dibujo o artes visuales en general.
● Lenguaje pedante y recargado, formalmente perfecto desde tempranas edades, interpretación a menudo literal de las frases hechas, y capacidad reducida para detectar la ironía y el sarcasmo; ingenuidad, conversaciones y proclamaciones a veces fuera de tono, sinceridad y honestidad, en ocasiones demasiado explicitas aunque lleven un buen fondo.
● Dificultad para entablar y sostener la fluidez de las conversaciones banales, le aburren las típicas conversaciones 'protocolarias', como hablar 'del tiempo', de fútbol, cotilleos... si escapan a su campo de interés. Curiosamente, mantendrían una conversación sobre alguna de sus aficiones durante largo tiempo, sin importarle si es del interés de su interlocutor.
● Mayor facilidad para expresarse por escrito que verbalmente; del mismo modo cara a cara no suelen ser buenos, haciendo poco uso del lenguaje corporal ni facial (que no suelen entender bien). Les cuesta, por ejemplo, sostener la mirada, y se sienten incómodos con la proximidad o el contacto físico.
● Incomodidad cuando se le cambian los planes; (y está feo decirlo, pero plan también se puede llamar a quedarse la tarde tocándose las pelotas)
● Y como punto más general, dificultad y retraso en el desarrollo de relaciones sociales.

Pero el que creo que se lleva la palma es el de:

● Extraordinaria tendencia a aficionarse a campos de conocimiento extravagantes y específicos, acercándose en numerosas ocasiones a la obsesión: por el manga, por el cine, ciencia, música; por un genero, saga, título o autor concretos, hasta el punto de conocer todos los detalles e información disponibles sobre ese tema...

Estableciendo una correlación meramente estadística (sin establecer necesariamente relaciones causa-efecto y sin que implique que dicha relación se cumpla en sentido inverso), podemos inducir que el espectro Asperger encaja con muchas de las características del comúnmente denominado "freak" o "geek"
...

No pretendo frivolizar sobre el tema, los "freaks", "geeks", "nerds" o empollones son palabras baratas, sobreexplotadas, de cada vez de más difuso significado; que alimentan estereotipos y etiquetan de forma simple a la gente. Con todo, a veces uno no puede evitar sentirse identificado, también, con alguna de esas 'corrientes'.

*Como curiosidad cabe añadir también que entre estudiantes de ingeniería, matemáticas, física, informática y demás carreras de ciencias también se conoce que la incidencia de este trastorno aumenta espectacularmente, saltando desde los 7 de cada 1000 casos entre la población normal hasta un espectacular 40% en ciertas facultades...*

Y aquí algún lector lo mismo empieza a pensar: pues vaya tontería, como si estuviese descubriendo las américas...

Cierto, no estoy diciendo nada nuevo.
Y eso es porque están por todas partes, seguro que conocéis a alguien que... ¿cuantos internautas y bitacoreros entran dentro de este grupo, de los llamados geeks? ¿cuantas veces habeis oido hablar del mito de 'profesor despistado' de pelo despeinado? ¿Cuantos empollones-gafotas-cuatro-ojos conocéis en la vida real? (que crueles eramos los niños a veces). Si, conocéis muchos. (De hecho, algunos dominan el mundo! :D). Os ponéis a pensar y sabéis que conocéis o habéis oído hablar de más de uno que entraría dentro de esta definición. Eso si, son solo conocidos, rara vez amigos. Y muy sinceramente creo que para desgracia de ambas partes.

Lo único que pasa es que el Síndrome de Asperger no se ha empezado a dar a conocer hasta la década de los 90, y continuamente se conocen nuevos casos. Así, no es un trastorno difícil de encontrar (ya digo, según el baremo hasta un 2% de la población puede que encaje en la definición), sencillamente no es conocido.
Como en todo, hay grados, y aunque en la mayoría de los casos es suave y pasa desapercibido sin mayores problemas, en los casos mas exagerados llega a pasar que se diagnostica equivocadamente como trastorno obsesivo-compulsivo, hiperactividad, depresión, ansiedad o incluso esquizofrenia.
Por supuesto depende de la persona, pero en cualquier caso el Asperger entra dentro del denominado espectro autista. Tiene un fuerte carácter hereditario (es común encontrar varios Asperger en la misma familia), y se da en bastante mayor proporción entre chicos que entre chicas.
...

A todas luces el Asperger parece un caso de autismo común, pero entre ambos hay bastantes e importantes diferencias (los auténticos autistas, por cierto, son menos comunes en número), tantas como para haber una considerable corriente de opinión que dice que se deberían de considerar conceptos independientes (actualmente, el Asperger se considera una forma leve de autismo). Ruben Barmat, director de la Asociación de Aspergers de Argentina, se suscribe a esta corriente de opinión como comenta más abajo y matiza que actualmente el Sindrome de Asperger se considera un Trastorno Generalizado del Desarrollo (DSM-IV-Tr)
Pero la principal diferencia para mi entre el autista y el 'asperger' es sencilla: aunque a ambos las relaciones sociales les resultan dificultosas, al autista por lo general no le apetece estar con gente, al asperger si. Sencillamente cuesta hacerlo; pues los Asperger no tienen lo que se suele llamar don de gentes.

Finalmente, ni el autismo ni el síndrome de Asperger deberían entenderse (creo) como enfermedades que haya que curar o erradicar. Quiero poner énfasis sobre este punto. Parece ser que así se entiende así entre la comunidad médica, como un 'trastorno curable', y estoy por completo desacuerdo. Es cierto ademas que parece haber factor genético, pues muchas veces en la familia se dan varios casos, pero eso no significa nada al respecto. Deseo que se destierre la idea de que es una enfermedad, del mismo modo que tradicionalmente se ha considerado a los homosexuales como enfermos o a gente con otro color de piel que no sea 'blanquito' como algo desdeñable.
Si bien es cierto que algunos casos serios de autismo pueden llegar a interferir severamente en la vida del individuo y de su familia, ser Asperger dista de ser algo netamente negativo, es sencillamente diferente, y de hecho muchas características que definen a un Asperger tradicionalmente se consideran virtuosas: una persona Asperger suele ser noble, sincera y sin dobles intenciones, cualidades tradicionalmente positivas en nuestra sociedad (que no significa que no hagan a veces daño: su sinceridad rebasa en ocasiones en limite de la crueldad, aunque no suelen ser conscientes del daño que provocan). Suelen ademas tener aptitudes superiores para matemáticas, ciencias y artes visuales y en general su coeficiente intelectual es superior a la media. Si se les llega a conocer se descubre su rico mundo interior, a prueba de superficialidades. Y su memoria es en numerosos casos ciertamente increíble. El principal "pero", y probablemente el único, es el de su adaptación a una sociedad gregaria que no suele aceptar las diferencias.
De hecho hay movimientos organizados tanto a 'favor' como en 'contra', considerando unos (normalmente médicos y en menor medida familias) esta caracteristica como enfermedad; los otros (normalmente los mismos protagonistas) como una característica definitoria e inseparable de la persona: "sencillamente soy asi; y si cambiase dejaría de ser yo".

Uno no tiene Asperger, uno no elige ser un Asperger: uno es un Asperger.

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